1. Влaдислaв Пoлиeктoв
физик-ядeрщик
С будущeй жeнoй мы пoзнaкoмились, кoгдa учились в унивeрситeтe. Пoжeнились, в 2009 гoду у нaс рoдился стaрший сын. К тoму врeмeни жeнa увoлилaсь, и мы пeрeexaли в Пущинo, oткудa oнa рoдoм. Тaм былo приятнee, чeм в Мoсквe: прирoдa, лeс, Oкa. Тaм Вaся и рoдился.
Пoнaчaлу всe былo xoрoшo: я рaбoтaл, купили прeкрaсную квaртиру. Чeрeз гoд с нeбoльшим мы ужe ждaли второго ребенка. Когда дочка родилась, Васе уже исполнилось два. В то время мы как раз начали понимать, что старший отличается от других людей. Он не разговаривал: звуки произносил, но не стремился использовать речь для общения. Дети в этом возрасте начинают социально взаимодействовать — в детском саду устраивали утренники, совместные игры, которые сын игнорировал. Его поведение в саду стало трудно контролировать: вроде бы обычный ребенок, но его поведение совершенно не укладывалось в стандартные модели поведения детей.
Как только Вася подрос, из сада его пришлось забрать: он мог, например, кинуть ноутбук в преподавателя или что-то разбить. К тому времени мы уже объездили множество специалистов и начали понимать, что имеем дело с одной из форм аутизма, то есть, когда нам поставили диагноз, мы уже и сами прочитали на эту тему достаточно. Младшая дочка в два года разговаривала как пятилетняя, а с Васей нам только предстояло научиться общаться.
В нашей стране специалистов, которые реально могут помочь, очень мало. С советских времен есть какие-то устаревшие методы: съешьте вкусную таблеточку, и она поможет. Одну такую мы попробовали давать, но через неделю сказали: все, спасибо. Существуют, и мы вскоре это обнаружили, передовые методы работы с такими детьми, как Вася, и с большим трудом, но они к нам проникают. Мы ездили в один медицинский центр, другой, третий. Рядом с нами нашелся центр, где устраивали интенсивные занятия по работе с детьми с аутизмом.
Жена получила второе образование логопеда-дефектолога, чтобы иметь право работать с ребенком. Ребенка с аутизмом в садике нужно сопровождать, готовых специалистов, особенно в маленьком городе, не сыщешь, так что пришлось ей стать специалистом самой. Сопровождение детей должно осуществляться так называемыми тьюторами — ассистентами учителя, которые корректируют поведение особенных детей.
Для Васи тьютором стала его мама. У детей с аутизмом плохо идет контекстное обучение: например, дочка самостоятельно усваивает то, что происходит в мире вокруг нее, а сыну каждый навык приходится прививать. Вот, например, в шкафу лежит вкусная сушка, и он об этом знает. Но он никогда не попросит ее сам. Обычный ребенок сказал бы: папа, дай сушку. Вася этого не сделает: он будет подставлять табуретку, вскрывать кодовые замки — делать что угодно, но никогда ни о чем не попросит. Навыку просьбы его нужно специально учить. Тьютор приставлен к ребенку, чтобы его поведение как-то корректировать.
В основном это делают родители, но уже появились и специалисты — часто это выпускники медицинских вузов, которых уже начинают этому учить. Иногда их работа оплачивается из бюджета школы, но по большей части платят им сами родители. У нас есть специалист, которого оплачиваем мы, — это куратор поведенческого образования, и есть специалисты, которых оплачивает школа. Все зависит от того, что написано у вас в документах по реабилитации, то есть указано ли в них, что требуется сопровождение. В этом случае школа в принципе обязана его предоставить, но не всегда это получается. По закону вы можете от школы этого потребовать, но вы же понимаете, что закон — это одно, а реальность — другое.
Часто родители бывают вынуждены забрать ребенка из школы на домашнее обучение. В нашем городе был такой мальчик — он два месяца просидел в полуподвальном помещении школы с приставленным к нему учителем, не общаясь с другими детьми. В итоге родители перевели его на домашнее обучение. В нашей школе нам удалось организовать обучение особенных детей вместе с остальными учениками — во многом благодаря одному очень активному папе, да и администрация пошла нам навстречу. Это даже не в обиду администрациям школ говорю: они часто и хотят помочь родителям, но самостоятельно разобраться, как быть с особенными детьми, не могут. Мы с женой вот уже восемь лет изучаем все материалы и методики по аутизму, но и то постоянно обнаруживаем что-то новое. Ради нашей нынешней школы нам пришлось переехать в другой, тоже подмосковный город, потому что здесь все-таки удалось организовать обучение особенных детей в приемлемом виде.
Узнали мы об этой школе через соцсети — существуют специальные сообщества родителей особенных детей, где обмениваются полезной информацией. Кроме нас сюда, например, специально переехала еще и семья из Ульяновска.
Никаких собственных, отдельных от жены, связанных с мужской природой страхов у меня никогда не возникало. И мыслей о том, что именно я виноват в том, что сын не похож на других детей, не было. Поначалу, когда наступает осознание, это очень тяжелый момент: ты понимаешь, что с твоим ребенком что-то не так, помочь ты ничем не можешь и будущее туманно. Потом наступает принятие, и ты уже начинаешь думать о том, что надо что-то делать. Приходят новые страхи: мы с женой думали, что будем с ребенком всю жизнь, а что он будет делать, когда нас не станет? Потом все же убедили себя, что рановато об этом думать, поскольку умирать пока не собираемся. У нас очень хорошая семья, мы с женой все делаем сообща. Хотя, пока ездили по медицинским центрам, насмотрелись на одиноких женщин с особенными детьми: их столько, что не описать. Видимо, у многих мужчин все-таки сильный страх наступает. Но у нас, к счастью, не так.
Хотя мы с женой все делаем вместе, некоторое разделение обязанностей происходит. Она получает образование по всем иностранным методикам, поскольку у нее на это больше времени (хотя помимо сына жена уже начала заниматься и с другими детьми). Я учу Васю плавать, на велосипеде кататься. Вообще, сейчас я больше занимаюсь спортом, чем до появления детей, в университете занимался плаванием, бегом, спортивным ориентированием. Сыну необходимы занятия, мы стараемся, чтобы он как можно больше двигался: летом — велосипед, ролики, самокат, зимой — коньки и лыжи. Ему нравится всем этим заниматься, но приходится постоянно его заинтересовывать, чтобы не терял мотивации — не торопился сразу в теплый душ, например, немного поплавав в бассейне. Его намного сложнее чем-то заинтересовать, чем дочку, но я стараюсь. Мы с женой все время друг друга заменяем, поэтому и у нее, и у меня остается время на то, чтобы и самим позаниматься спортом, куда-то сходить. Наверное, нам повезло, сын у нас не такой сложный. Я к нему вообще отношусь как к обычному ребенку со своими странностями. Но кто из нас не странный?
2. Сергей Витрянюк
предприниматель, директор НКО «Центр коррекции аутизма»
У меня двое детей: старшая дочь, как говорят в наших кругах, нормотипичная, и сын — особенный. Сейчас Глебу, или, как мы его уважительно зовем, Глебу Сергеевичу, семь лет, и в прошлом году он пошел в первый класс. А в три года у него диагностировали аутизм. Так что папой я стал как все, а папой особого ребенка — после диагностики.
Поначалу мы, как и все, не понимали, что происходит, — об аутизме мы ничего не знали, видели просто, что что-то происходит, что ребенок не говорит. Есть несколько типичных признаков аутизма: ребенок не говорит, ребенок не смотрит в глаза, не реагирует на указательный жест, ведет себя странно. Мы начали ходить по медицинским центрам, но в нашем обществе еще бытует мнение, что мальчик, он еще до пяти лет заговорит, так что до трех лет врачи достаточно спокойно за этим наблюдали. Когда Глебу уже исполнилось три, мы дошли наконец до Института коррекционной педагогики, откуда нас уже направили к нужным специалистам, — в то время людей, которые могли бы объяснить, как с этой проблемой работать, что делать, куда бежать и чего бояться, было еще очень мало. Так что мы около полугода потратили лишь на то, чтобы их найти. Безумно жаль потерянного времени, потому что чем быстрее начать реабилитацию ребенка с аутизмом, тем успешнее она проходит.
Мы на своем пути испробовали все, даже лженаучные методики, то есть это мы потом уже поняли, что они лженаучные, а поначалу хватались за любую соломинку. Использовали, например, безглютеновую и безказеиновую диету, которая якобы влияет на возникновение аутизма. Потом, когда мы нашли первоклассного психиатра, который разбирается в этой проблеме, Елисея Осина и проконсультировались у него, он развеял наши заблуждения, предложив нам просто-напросто сдать анализ на переносимость глютена и казеина. Оказалось, что никакой непереносимости у Глеба нет и мы напрасно исключали из питания все, что он любит. После чего мы все не доказанные наукой эксперименты прекратили и остановились на одном доказанном методе, который используется и в Израиле, и в США, и в Европе, — прикладном анализе поведения. Когда мы начали заниматься с ребенком по этой методике, появились заметные сдвиги, благодаря чему ребенок пошел в школу.
Потихоньку все это превратилось для меня и в общественную работу. Когда мы поняли, что нам предстоит школа, пришлось заняться самоорганизацией, поскольку никто за тебя в этой стране ничего не сделает. Пойти в обычную школу нам было бы сложно, пришлось бы организовать определенную среду. Есть очень хорошо разработанная модель ресурсного класса — российские специалисты написали целое пособие, и мы с другими родителями решили попробовать в одной из школ его применить. Мы ходили по разным школам, получали отказы по разным причинам: нет финансирования, нет специалистов, нет желания этим заниматься, — пока не добрели наконец до нашей нынешней школы №2065. После встречи с администрацией мне позвонили буквально через полчаса: давайте делать. Школа поддерживает нас во всех начинаниях, здесь охотно берут на вооружение самые прогрессивные методики. Нам здорово помогает фонд «Выход»: они выделили финансирование на специалистов и оснащение, помогают в вопросах, в которых школах бессильна из-за бюрократии, в частности закона о закупках, потому что школа не может закупить, к примеру, игрушки, а нам они нужны для работы в качестве мотиваторов, чтобы вовлекать ребенка в полезную деятельность.
У Глеба аутизм достаточно латентный — парень не сильно его проявляет, поэтому не все замечают его особенности. Мы с женой до последнего верили в лучшее, и только когда прошли тестирование и нам поставили, а затем еще и подтвердили другие специалисты диагноз, наступил этап принятия. Это тяжелый этап, я не могу сказать, что это далось легко. Для каждого родителя, каждого отца это серьезный удар по всему: по своему мироукладу, по своим мечтам, да элементарно по образу жизни. Мы поняли, что нам придется от многого отказаться, потому что ребенку нужно уделять намного больше времени. Жена ушла с работы, чтобы полностью посвятить себя сыну: у нас в какой-то момент было около пятнадцати педагогов, причем в разных центрах в разных районах Москвы. Жена прошла специальное обучение — она теперь дипломированный специалист по прикладному анализу поведения (по первому образованию она педагог). Это был вынужденный шаг, потому что специалистов в России не было: своих первых педагогов мы отправляли учиться за свой счет.
Вообще, аутизм — это не проблема мамы или папы, аутизм — проблема семьи. Коррекционная работа с ребенком не происходит в центрах, в классах — это образ жизни. Мы все делаем по-другому: едим, смотрим мультики. Это и меня тоже касается.
Ребенка с аутизмом надо постоянно мотивировать: подкреплять положительное поведение, а отрицательное — гасить. Начинается обычно с вкусного, с конфет. Но не всегда мотиваторы связаны с пищей. Наш ребенок за айфон душу продаст — как, впрочем, и большинство самых обычных детей. Он вообще любит буквы и цифры. В четыре года Глеб уже начал считать, знал не только русский, но и английский алфавит. Сейчас он свободно читает на двух языках, пытается самостоятельно учить французский. По каким-то вопросам он даже обгоняет своих сверстников, но в то же время у него есть проблемы — с речью, например, с поведением.
Мы с сыном много чего любим делать вдвоем: считать, петь песни. У нас есть любимые, которые мы исполняем дуэтом: например, из «Доктора Айболита», про Бармалея: «Не ходите, дети, в Африку гулять». Мы исполняем ее в ролях, разными голосами, это целое театрализованное представление. Я человек поющий — занимался в юности в театральной студии. Зрители нам особо не нужны, хотя иногда старшая дочь Катя подключается — она вообще нам здорово помогает.
В юности я не только театром увлекался, а занимался легкой атлетикой, даже выигрывал соревнования по бегу. На городских эстафетах мы с командой часто побеждали, однажды автомобиль выиграли для ульяновской школы-гимназии №1, где я учился. За партой, между прочим, за которой в свое время Ульянов-Ленин сидел. Как сын военного я поколесил по стране, но заканчивал школу в городе Ульяновске. Потом, уже по работе, тоже много ездил, и на спорт времени не хватало. Сейчас стараюсь регулярно заниматься — в основном плаваю. Сына тоже старался приучить к плаванию, но пока не получается. Мы с ним ходим на специальные занятия йогой, а еще он очень любит батут — аутисты вообще любят прыгать.
В семье с особенным ребенком обязательно должна быть команда — не бывает так, что кто-то один исключен из процесса, тогда ничего не получится. Бывает, что мама одна — тогда команда состоит из мамы, а бывает, как у нас, что в команде не только мама с папой, но еще и сестра с бабушкой. Важно, чтобы все обязательно действовали сообща, в одном направлении. Если в семье будут разногласия, они обязательно скажутся на процессе реабилитации. Иногда даже неважно, какие методы использует семья, — главное, чтобы они были поддержаны всеми ее членами.
Среди родителей, которые нас окружают — в детском саду, в школе, — много разных людей. Некоторые отказываются признавать проблему: им говорят, что у ребенка признаки аутизма, а они в ответ: вы ошибаетесь. Хотя чем раньше вы начнете заниматься с ребенком с аутизмом, тем больше шансов скорректировать его, можно почти довести до нормы, на ранних этапах ни в коем случае нельзя терять время. В книге английской писательницы я вычитал, что аутизм — не приговор, не кара, не наказание. Она пишет, что родители особенного ребенка ни в коем случае не должны исключать себя из общественной жизни, нельзя полностью замыкаться только на ребенке. Родители должны ходить в театр, общаться с друзьями, заниматься спортом. И вот когда ты поймешь, что это не конец света, а некая данность, с которой ты живешь, и научишься сочетать со своей личной и общественной жизнью, со своей работой, мечтами и планами, тогда тебе станет намного легче.
3. Дин Тормо-Бирюков
водитель «Убера»
Сына мы назвали Нилом. Специально подбирали под отчество — Иван Динович звучало бы как-то странно, а Нил Динович — в самый раз. Нилу десять лет, осенью исполнится одиннадцать. Нил родился нормальным и в течение следующих шести месяцев все было хорошо. В полгода он переболел ангиной с высокой температурой, и Марина, жена, вскоре заметила, что у него появились судороги. Начали ходить по врачами, пока не попали в МПЦ «Солнцево», где ему поставили диагноз «эпилепсия». На протяжении нескольких лет мы пытались его лечить, перепробовали несколько препаратов, из которых только один был эффективным.
Оказалось, у сына фармакорезистентная форма заболевания, то есть лекарствами его не вылечить. Эпилепсию вызвала дисплазия левой доли головного мозга. Диагноз долго не могли поставить, врачи относились к нам формально, как еще Гоголь писал: если пациент выздоровеет, то и сам выздоровеет, а если помрет, то и сам помрет. В конце концов мы подняли шум, начали писать в различные общественные организации, в партии. Отозвалась, как ни странно, ЛДПР. Они отправили депутатский запрос, подписанный Жириновским, в Министерство здравоохранения, и в течение буквально нескольких дней все в том же МПЦ в Солнцево был организован консилиум, где и был поставлен диагноз. Нилу к тому времени исполнилось четыре года, несколько лет было упущено.
Нам рекомендовали операцию — удаление очага эпилепсии в мозге. Оперировать Нила в клинике им. Бурденко мы отказались, выбрали хирурга в США, который подобные операции делает с 1980 года без единого летального исхода, — нам его в том же МПЦ и посоветовали. Мы собрали деньги через социальные сети и в 2012 году сделали сыну операцию, после которой приступы на три года прекратились. Сейчас Нилу требуется повторная операция. Диагноз Нила — ЗПРР, задержка психоречевого развития, — относится к аутичному спектру, то есть у него все признаки аутизма. Мы два года занимались по специальной программе «Инклюзивная молекула» в 285-й московской школе — каждый день ездили туда через всю Москву. Сейчас ходим в коррекционный класс в обычной школе неподалеку от дома — там пять человек, двое с аутизмом.
Когда родители узнают о таком диагнозе, это непросто. У нас есть взрослая дочь, тем более тяжело было узнать о том, что твой единственный наследник, возможно, никогда не станет как все остальные люди. Наверное, разные люди относятся к такому по-разному, но я в конце концов выработал такую позицию: мы имеем дело с тем что есть, не нужно Нила сравнивать с его ровесниками — он просто другой, и проблемы, которые возникают с его лечением и воспитанием, а они постоянно возникают, все новые и новые, надо решать по мере поступления, стараясь не думать о завтрашнем дне. Так мы и делаем.
Я звукорежиссер, хотя по профессии почти никогда не работал: музыка — это скорее увлечение, а не работа. Когда-то работал звукооператором в «Лужниках», когда Советский Союз развалился, занялся с друзьями предпринимательством: челночили в Турцию, потом открывали какие-то агентства, торговали подержанными автомобилями, потом открывали магазины парфюмерии и косметики, которые в конце концов не выдержали конкуренции с крупными игроками на рынке. Когда родился Нил, два наших магазина еще работали, но заниматься этим бизнесом становилось все сложнее и сложнее — аренда и конкуренция росли, нужно было ему все силы отдавать, чтобы выстоять. Но все свои силы и время я отдавал ребенку, так что магазины в итоге пришлось закрыть, чтобы не влезть в долги.
Сейчас моя работа — это Нил. Я вожу его в школу, а так как он у нас сидит на кетогенной диете, значит, четыре раза в день ему нужна строго дозированная еда, рассчитывать ингредиенты для которой приходится на компьютере. Так что я еще и вожу Нилу в школу обед, потом забираю его, и мы едем на занятия — в бассейн или к психологу. В свободное время я сажусь за руль и выезжаю на подработку — некоторое время назад зарегистрировался в «Убере». Я бы хотел вновь заняться магазинами или чем-то еще, но сейчас это невозможно: помимо того, что малому бизнесу выживать стало еще сложнее, чем раньше, у меня совершенно нет времени — оно целиком уходит на сына.
Вообще, в поведении родителей в таких случаях, как у нас, нет ничего героического. Люди просто столкнулись с проблемой и ее решают. Бывают случаи, когда ребенок рождается со страшным заболеванием, и перед родителями встает выбор: отказаться от него и рожать других детей или взваливать на себя пожизненный крест — этого ребенка брать и воспитывать. Мы перед таким выбором не стояли. Хотя если бы и стояли, выбрали бы второй вариант — отказаться невозможно. Но мы узнали о заболевании позже, развивалось оно постепенно.
У нас вариантов не было — принятие происходило постепенно. Сколько я видел родителей, все папы точно так же принимают участие наравне с мамой, если только это не ситуация, когда изначально папы нет. На нашей маме ответственности больше, чем на мне, но и я делаю что могу.
Когда твой ребенок особенный, ты постепенно изолируешься от общества, от окружающего мира. Не потому, что ты специально это делаешь, просто круг друзей резко сокращается. Перестают приглашать в гости: мы пару раз съездили на дачу к друзьям с Нилом, они были очень милы и радушны, но больше не приглашали. Когда люди приходят к нам (это бывает нечасто), им хочется отдохнуть, выпить-закусить-поболтать, а тут все время Нил крутится — ему нужно уделить внимание, поиграть. За последние годы мы не получили ни одного приглашения в гости — кроме одних самых близких друзей. Приглашают только по отдельности — меня или жену. Это только усиливает депрессию родителей особенных детей, хотя я людей не виню: они испытывают дискомфорт, поэтому и не приглашают. Но мы все же стараемся куда-то ходить. Некоторые благотворительные фонды приглашают на бесплатные концерты, в театры и в консерваторию.
4. Ара Агузумцян
менеджер в международной консалтинговой компании
Мы с женой познакомились, когда еще жили в Армении. В 1998 году переехали в Москву, где и родилась вскоре наша дочь, а в 2007 году — сын. Мы были счастливы, и первый год после рождения Алекса все шло совершенно безоблачно. Мы радовались ребенку, хотя первые признаки того, что что-то не так, начали появляться уже через несколько месяцев после его рождения: Алекс все время был серьезен, не улыбался, не откликался на свое имя, но мы относились к этому как к индивидуальным особенностям сына. Алекс не агукал, не говорил на каком-то своем языке, у нас никогда не было с ним визуального контакта.
Мы разговаривали с врачами, и нам говорили, что у ребенка есть черты, типичные для какой-то формы расстройства аутистического спектра. Но лично для меня, поскольку в основном ходила к докторам жена, моментом, под которым я провожу красную черту, стал наш совместный поход к врачу: она подвела итог всех наблюдений, сообщив нам, что у ребенка атипичный аутизм. Причем в довольно сильной форме, то есть речь идет не о небольших поведенческих отклонениях, а о ярко выраженном аутизме. Я помню, как мы с женой вышли на улицу и стояли какое-то время молча. Нас как будто сшибло автобусом — именно тогда для меня и наступил момент, который стал водоразделом, что ли: пришло осознание, что у ребенка аутизм и не надо тешить себя надеждой, что все исправится, а надо жить дальше исходя из этого. Алексу было тогда два года, мне — тридцать два.
Мне довольно сильно повезло — и до сих пор везет: я очень люблю свою жену. И мне было просто в той ситуации. Я часто слышу, что папы особенных детей начинают сомневаться, не сделали ли они что-то не так и надо ли им было вступать в этот брак. Начинается самокопание, которое часто приводит к тому, что семьи распадаются. Мы общаемся со многими детьми с аутизмом — в школе, в сообществе, — и количество одиноких матерей просто поразительное. Понятно, как этот механизм работает. В первую очередь мужчина начинает вибрировать, у него появляются страхи: а смогу ли я делать то, что хочу делать, а смогу ли я жить как живу и так далее. И в какой-то момент он отвечает на этот вопрос «нет». И дальше последствия очевидны. У меня этой ветки размышлений не было.
Когда стало понятно, что у ребенка аутизм, у меня очень сильно удлинился горизонт мышления. Если раньше я мыслил категориями пары лет вперед — как у меня будет с работой, с друзьями, какую машину и квартиру куплю через год, максимум два, то в тот момент, когда я узнал диагноз сына, мой горизонт отодвинулся. В этом большой плюс: когда горизонт отодвигается, понимаешь, что любишь свою семью больше всего на свете и не собираешься ни с кем расставаться, это твоя команда — или ты член их команды.
Дальше у меня возник вопрос, что будет с нашей семьей через десять лет, через двенадцать, как будет жить ребенок, когда вырастет, и еще один, мрачноватый: как он будет жить, после того как нас не станет. Я стал мыслить категориями «что я буду делать для того, чтобы моя семья была счастлива и мой ребенок был обустроен и получал максимально возможную поддержку, помощь и возможности для развития в том ограниченном пространстве, которое у него есть», и мне сразу стало гораздо легче, потому что это очень практические и понятные размышления. И это сразу проясняет для тебя всю картину: у тебя появляется план и ты начинаешь по нему действовать. Сейчас меня прежде всего волнует долгосрочная финансовая свобода моей семьи, я думаю о своей карьере через пять-десять лет, о том, чтобы инвестировать больше, чем тратить, чтобы создать фундамент для будущего. То, что я следую своему плану, помогает мне радоваться жизни.
Потихоньку ты начинаешь видеть плоды своих первых шагов. Становится понятно, что не все так плохо — многое можно сделать, многое можно исправить. Но самый большой сюрприз заключается в том, что с точки зрения образа жизни, с точки зрения того, что я делаю сейчас и что я мог бы делать, мало что поменялось. Эти ограничения часто существуют не в реальности, а у людей в голове. Я очень благодарен своей жене за то, что, когда сын подрос и с ним уже стало можно путешествовать, она настояла на том, чтобы мы ездили везде с Алексом. Я тогда эту стратегию не понимал: одно дело, когда с ребенком можно прийти в любой ресторан, покормить его из детского меню и так далее, но совсем другое — когда у ребенка аутизм и он может вскочить в любой момент и убежать. Но сейчас я понимаю: благодаря тому что мы начали с ребенком путешествовать с самого начала, мы сломали эти границы. Мы не ограничены в передвижениях из-за того, что наш сын особенный, он все время с нами и уже привык путешествовать — быть в дороге, вести себя соответствующим образом в аэропорту, самолете, ресторане, отеле. Мы с семьей куда-то ездим несколько раз в год — и на море, и в экскурсионные туры. Ребенок стал частью нашей команды — бродячего цирка, который путешествует по миру.
Мы не стали, с одной стороны, прятаться от проблемы, а с другой — прятать саму проблему. Мы всегда открыто признавали, что у ребенка аутизм и нам надо делать чуть больше вещей, чем делают семьи с нормотипичными детьми. Как только мы об этом заговорили, выяснилось, что множество людей готовы помогать, готовы нас поддерживать и быть с нами в одной лодке. Бабушки и дедушки оказывают неоценимую поддержку, потому что не всегда обычные няни и обычный сад могут справиться с ребенком, у которого есть особенности. Но еще важнее, что все друзья встали по нашу сторону баррикад — друзья, с которыми мы путешествуем, знают об особенностях сына, для них все нормально. Друзья в Москве, коллеги на работе — все понимают, что есть дополнительные требования, и внезапно выясняется, что вокруг очень много хороших людей, которые вполне готовы поддержать, если знают, что поддержка нужна. Открытость к проблеме и открытость самой проблемы стали важными факторами, которые нам сильно помогают.
В компании SAP, где я работаю, есть глобальная программа, которая называется «Аутизм на работе». Базовая идея программы заключается в нашей — как корпорации — вере в то, что аутизм не приговор, аутисты вполне могут быть эффективными полезными сотрудниками, если принимать во внимание их особенности. Наша корпорация запустила эту программу по всему миру: люди с аутизмом проходят обучение, чтобы устроиться к нам на работу. Вообще, в Голливуде создают образ аутиста как некоего человека со сверхспособностями, этакого «человека дождя». Это не совсем так — основная масса аутистов суперспособностями не обладает.
Аутизм часто путают с савантизмом, но аутисты и саванты — не одно и то же. У савантов действительно есть ярко выраженная определенная способность: умение считать, оперировать огромными цифрами, как у «человека дождя» например. Но таков крошечный процент аутистов — просто это очень ярко, очень медийно, и об этом много говорится. У большей же части аутистов никакой суперспособности нет — это просто специфика ребенка. Наша программа «Аутизм на работе» не ориентирована на людей со сверхспособностями — она ориентирована на то, чтобы трудоустроить людей с определенными ограничениями.
Специалисты к этой киношной традиции изображения аутистов как уникальных «людей дождя» относятся негативно: считают, что это создает о них превратное впечатление. Я думаю, что они, конечно, правы, но я как папа ребенка с аутизмом считаю, что Голливуд делает хорошее дело. Они упрощенно, но тем не менее доносят правильный месседж: аутизм — это не что-то плохое. Уровень просвещенности очень низкий: люди боятся заразности аутизма, думают, что такие дети рождаются у наркоманов и алкоголиков, кто-то считает, что это наказание за божьи грехи. С этой точки зрения я считаю, что говорить об аутизме, пусть и приукрашивая его порой, правильно и хорошо.
Редакция благодарит фонд «Выход» (autism.help) за помощь в подготовке материала.